Super des pilules!

Cela fait des années que je prends un traitement contre le sida et j’en ai parfois parlé dans le contexte de mes chroniques du Journal du Sida qu’il faudra bien publier un jour et puis là pour m’amuser je me suis mis à faire la liste des impressions qui me passent par la tête tous les soirs quand je prends mes médocs. Ce n’est pas pour se plaindre, je me trouve chanceux de ne jamais être tombé malade à cause du sida depuis 1987 et comme j’ai commencé un traitement en 1990 ou 1991 je crois (à ce stade une année de plus ou de moins, je m’en fous un peu) mais ça fait quand même 20 ans et ça donne un peu une idée de la fatigue sur le long terme, à prendre ses putains de cachets. Je pourrais mettre ici 850 remarques mais à partir d’un moment, ça tourne toujours autour de la même idée : fait chier.
- Fait chier.
- Fait chier mais on peut pas faire autrement.
- Fait chier mais c’est pas très différent d’hier soir.
- De toute façon je les prends tout le temps.
- Mais certains soirs je me permets de ne pas les prendre parce que ça me donne l’impression d’être super wild tu vois.
- Attends il manque la toute petite de Bisoprolol, où elle est c’te pute.
- Alors la soucoupe, je le dis toute de suite mais c’est fondamental ce truc pour encourager la compliance, vous devez avoir une petite soucoupe qui a une valeur affective et je vous assure que ça vous aidera à prendre vos médocs pendant des années. Le truc est simple, soit vous avez un pilulier (pas groovy) soit vous les mettez dans un bol ou une petite coupelle qui vous rappelle un joli moment de votre vie. Moi c’est un truc en métal violet que m’a offert mon mari Jim en 1991. Donc je me dis que si je ne suis pas mort, c’est grâce à cette soucoupe dans laquelle je mets mes médocs tous les soirs et que des gens prennent pour un cendrier et il faut que je leur dise que ce truc est magique et qu’il ne faut pas mettre des mégots dedans.
- Ou des cendres.
- À partir d’un certain stade, vaut mieux pas savoir combien vous prenez de pilules exactement (10 ? 11 ? who cares) parce que c’est déprimant. Sortez-les des blisters et avalez-les, c’est le seul truc qu’on vous demande pour rester vivant.
- Non, vous n’êtes pas une personne incroyablement spéciale parce que vous êtes séropo, il y a des maladies 100 fois plus graves que le sida et au moins vous avez la Sécu donc arrêtez de geindre.
- Des fois je me couche très tard car je retarde inconsciemment le moment où je devrai prendre ces putains de pilules tellement ça me fait chier.
- Le pire, c’est de savoir qu’on est toujours surdosé, les industriels mettent toujours la dose la plus forte pour prévenir les échecs thérapeutiques.
- Le sida ça commence par la trithérapie avec 3 molécules (dont une qui est pas top, je reviendrai là-dessus) mais après c’est toujours more.
- À partir de 10 ans de pilules, on en a déjà très marre.
- À partir de 20 ans de pilules, il y a une sorte de banalité dégoûtante qui peut être le sujet de beaucoup de blagues.
- C’est comme un running joke tous les soirs.
- J’aime pas déballer mes pilules devant tout le monde mais des fois je le fais tellement je m’en branle.
- Tous les 3 mois mon médecin de demande gentiment mais avec une certaine insistance si je ne devrais pas arrêter le somnifère mais je lui dis tous les 3 mois « ça va pas la tête, si j’avais pas cette pilule qui est la seule que je suis content de prendre, alors les autres je ne les prendrais jamais ! C’est le somnifère qui me fait avaler les autres avec ! » Et il sourit.
- Si je compte bien, ça fait 3 appartes et une maison dans lesquels j’ai vécu et dans lesquels on a entendu tous les soirs le petit bruit que font les pilules quand elles tombent dans la soucoupe. C’est comme un exorcisme ou « The Omen ».
- Je n’ai jamais eu de mari qui me préparait les pilules, thank god.
- Des fois on a un boyfriend séropo aussi, on fait des concours super cons comme celui qui sort les pilules le plus vite des blisters. On s’amuse comme on peut.
- Quand tu penses qu’il y a des folles qui ont pensé à un pilulier électronique. Booooo-ring ! C’est vrai qu’à notre époque, on ne peut pas avaler une pilule sans passer par le portable. Bientôt la putain de pilule qui apparaît en fond d’écran sur l’iPad, I can’t wait.
- « Oh toi tu est jolie la super grosse pilule bleue ! ». Quand vous commencez à parler à vos pilules, il est temps de mourir.
- Si votre médecin insiste pour que vous preniez du Sustiva même si vous ne vous rappelez plus l’adresse de votre maison, je suggère une transhumance thérapeutique et changer de médecin qui ne sera pas complètement vendu au Big Brother pharmaceutique.
- Non, avaler votre trithérapie avec deux litres de bières n’est pas une bonne analyse de la situation.
- Un jeu toujours drôle: faire avaler une pilule de votre multithérapie à un ami séronéga ! Quelle bonne blague ! La tête qu’ils font ! Très fun !
- Vous savez que ces pilules sont un miracle de la science, non ? Pas une seule infection opportuniste en 20 ans !
- Bon remarquez je suis cardiaque à cause de ces pilules aussi, c’est vrai.
- Non en fait si je réfléchis bien, je suis devenu cardiaque à cause de quelqu’un donc ça ne compte pas.
- Nan je rigole, c’est les cigarettes.
- Tiens ce soir je vais me faire une petite gâterie, je vais les prendre dans le désordre.
- Tiens ce soir, je vais me faire une petite gâterie, je vais prendre une ecsta à la place.
- Pffff je rigole, j’ai pas pris d’ecsta depuis des années.
- Et ça me manque.
- Le pire c’est quand on part en vacances dans un endroit magnifique qui vous coupe le souffle et qu’il y a toutes ces pilules qui font partie du voyage aussi.
- Je crois que je prends plus de pilules que mon père. Non ça c’est pas possible en fait. En tout cas, je suis sûr que j’en prends plus que ma mère.
- Oh merci d’avoir créé une app pour mon iPhone ! Prendre des pilules ne sera plus jamais pareil ! not
- J’en suis au stade où je connais tellement bien mes médicaments que mon inconscient s’amuse à me faire oublier leurs noms ! So freudien !
- À un moment j’ai pensé à épingler sur le mur tous les blisters vides et puis je me suis dit qu’il valait mieux que ça soit une folle conceptuelle qui fasse ça.
- Genre, ça serait joli en tout cas.
- Quand tu vois tous ces pédés séropos qui font de la musique et y’en a pas un seul qui a fait une (bonne) chanson sur ça. Genre un morceau de house qui s’appellerait The Medication (STD Remix).
- Remarque y’en a pas beaucoup qui ont fait leur coming out et c’est normal, sur FB ils disent tout que ce qui est important c’est l’art et l’artiste mais pas s’il est gay à 80%. Le reste des 20%, on ne sait toujours pas ce que c’est.
- Quand je pense que je me fais cher à avaler ces pilules quand Delanoë dort déjà. Il se couche tôt quand même.
- C’est un peu Chirac sans la bière.
- Le truc qui est incroyablement répétitif avec ces pilules, c’est la répétition.
- Ah tu en veux toi aussi petit chenapan. Ben non tu peux pas, passe ta séroconversion d’abord.
- Je ne crois pas que les mecs de Warning prennent des pilules depuis 20 ans, autrement ils diraient pas la même chose.
- En fait, ces pilules ça forme la jeunesse comme les voyages.
- J’espère que vous n'avez pas pris du vintage Kaletra car ça a beau avoir été la Rolls Royce des antiprotéases il y a quelques années, la carrosserie de la voiture était quand même aspergée de caca tous les jours.
- Même parfois plusieurs fois par jour.
- Mais c’était il y a 10 ans.
- Les mecs de Warning étaient alors tous séronégas.
- Moi dans ma boite à médocs, j’ai gardé le petit bout d’ambre que m’avait ramené Hervé Gauchet de Marrakech et là comme Hervé est mort depuis 3 ans, l’ambre ne sent plus du tout.
- Quand tu penses qu’en Afrique du Sud y’a des blacks qui avalent le Sustiva comme si c’était une drogue hallucinogène. Finalement on va finir par apprendre que la formule moléculaire c’est du MDMA frelaté.
- Chaque soir quand j’avale mes pilules, c’est comme si je gobais un chèque avec pleins d’euros dessus.
- Tous les mois, ce traitement, c’est l’équivalent de mon loyer multiplié par 4.3.
- C’est comme la haute couture mais c’est juste l’industrie pharmaceutique.
- Ah bon c’est pas LVMH qui fait les pilules ? Pourtant ça serait logique comme positionnement industriel.
- C’était pas ces pilules là Galliano mais rappelez-vous : ça coûte la peau du cul quand même !
- Quand tu prenais les premières trithérapies, ça faisait comme une bombe H dans ton estomac. Aujourd’hui tu pètes un coup et c’est tout.
- Bon qu’est-ce que je pourrais faire ce soir pour changer la monotonie ? Avaler les cachets la tête en bas et les pieds en l’air ? Mmmm pas casher.
- Peut-être que si je m’abrutis avec 3 films à la télé et deux séries je serai assez naze pour ne pas remarquer que je prends encore une fois ces putains de pilules.
- Des fois je me dis que je suis en unisson avec plein de folles à travers le monde qui avalent leurs pilules en même temps. Ça fait chaud au cœur.
- Mais non ça n’interfère pas avec les relations sentimentales ! Tu peux passer 4 ans avec ton mec et il sait toujours pas ce que tu prends !
- C’est ma part de mystère à moi.
- T’as gobé ?
- Oui oui on peut aller se coucher. Laisse moi regarder mes mails d’abord.

Stoopid Warning

Je m’en vais pendant un an et quand je reviens, c’est toujours la merde chez les associations. Il y a encore plusieurs mois, on disait qu’il fallait laisser la place aux « jeunes », que la présence des anciens ne permettait pas le renouvellement des idées et des alliances politiques. OK, je veux bien, ça ne me dérange pas de prendre un back seat pendant quelques mois. On verra bien, je me disais. Et puis, force est de constater (comme on dit), que c’est toujours le même bullshit. Avec beaucoup de fric, on s’arroge le droit d’écrire des préfaces sur les associations les plus radicales. Avec beaucoup de candeur, on se permet de dire que le débat sur la prévention est devenu plus « serein » alors que rien -mais alors vraiment rien- n’est en voie d’être réglé. C’est le règne de la magouille et personne n’en parle car tout le monde dépend de la magouille pour décrocher quelques milliers d’euros de subvention par ci, quelques billets d’avions payés par les laboratoires pharmaceutiques par là, quelques voyages en Afrique du Sud pour une conférence internationale que personne ne suit vraiment, quelques places dans des comités au sein des hôpitaux qui flattent l’ego. Les associations se justifient en croyant qu’elles poussent l’expertise médicale plus en avant alors que l’Etat leur donne des os à ronger qui les occupe pendant que les mois et les années passent. Les associations sont sincèrement persuadées qu’elles travaillent sur des « dossiers » quand elles ne font que s’épuiser pour tenter de rester à niveau avec les professionnels qui, eux, n’ont rien d’autre à faire. On croit que l’on va justifier une incapacité à agir en se plongeant de plus en plus dans un foutoir de données complexes, quand il suffit d’avoir une voix claire et juste, que tout le monde peut comprendre, sans tomber dans le misérabilisme associatif ou la bonne pensée qui satisfait tout le monde sans vraiment savoir pourquoi. Pendant ce temps, dans le domaine du sida, tout le monde dort.

Le dernier sommet de cette bêtise associative, c’est encore Warning qui nous l’offre. Dans l’article d’Olivier Jablonski du 19 juillet dernier, l’association critique les actions du Syndicat national des entreprises gaies (SNEG) comme si on venait de découvrir un Watergate homosexuel. Tout d’abord, il serait tellement plus franc pour Warning de dire que les messages du SNEG et de L’institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) sont à l’opposé de ce que pensent Warning et Aides. Message de l’INPES : « Ne vous laissez pas infecter par les idées reçues. Rumeur N°4 : avec une charge virale indétectable, on est moins contaminant ». Oui, c’est une alerte officielle, émise par l’Etat, qui contredit directement ce que claironnent Aides et Warning. Et cela met ces deux associations dans une contradiction frontale avec la prise de position de la santé en France, qui n’a surtout pas envie de prendre sur elle la responsabilité légale des contaminations des nombreux gays qui sont en train de se convaincre qu’à partir du moment où un séropo prend son traitement, on peut avaler son sperme par tous les trous, et en grande quantité SVP.

Pour argumenter ses positions, Warning joue encore le jeu du fer de lance d’Aides. Cela fait des mois que Jablonski parle pour Aides. C’est une sorte de front de conflit, qui permet à Aides de s’exprimer, mais pas vraiment en son nom propre. Ce qui est très courageux, on l’admettra. Personne, dans la communauté sida ou dans la presse LGBT française, ose demander quels sont ces liens si solides qui rapprochent Warning et Aides. Personne ne semble intéressé à l’idée de savoir qui travaille chez qui, qui a suivi des missions chez qui, qui gagne de l’argent avec qui. Personne ne veut savoir aussi si ces paroles viennent de séropositifs, de séronégatifs, de personnes récemment contaminées, de personnes contaminées il y a 5 ans, ou 10 ans. Personne n’a vraiment envie d’illustrer le fil de ces positions depuis le milieu des années 2000 car personne n’a vraiment envie de remuer des alliances politiques tout à fait occultes, qui n’ont jamais été clairement exprimées, donc qui n’ont pas de légitimité politique – puisqu’elles sont opaques.

C’est ça la grande différence entre une parole politique crédible et le bullshit. Si un séropositif adopte une position politique parce qu’il s’est fait contaminer il y a 3 ou 5 ans, en plein conflit personnel sur le relapse et le bareback, son discours politique peut être complètement justifié – à condition que l’on comprenne mieux les conditions de sa contamination. On ne va pas commencer à raconter que les conditions de chaque contamination n’ont pas à être exprimées, ou revendiqués, avec tout ce que l’on sait sur l’engagement qui découle de cette prise de conscience de l’identité de séropo ou de séronéga. Je ne veux pas dire que le fait de devenir séropo fragilise en soi une position politique : j’ai précisément toujours dit le contraire, ça lui procure souvent plus de poids. Je veux dire que le fait de cacher son identité de séropo, et la date de sa contamination, met indéniablement un voile de doute sur tout ce que l’on peut dire. C’est le legs du militantisme sida depuis 20 ans et si on remet ça en question, dans ce cas, il faut le dire clairement. Le non-jugement a ses limites, nous avons désormais le droit de savoir à qui nous parlons.

Alors, quand on a dit ça, les critiques de Warning sur la « représentation » du SNEG sont assez drôles. Pour attaquer les positions de prévention du SNEG, Warning dit que ce syndicat des entreprises gaies outrepasse son droit en adoptant une ligne politique qui n’est pas forcément le choix des entreprises (bars, saunas, bordels) qui rejoignent ce syndicat. C’est un peu merdique comme bâton, non ? C’est tenter de décrédibiliser ce syndicat auprès des agences gouvernementales pour dire « mais, en fait, le SNEG ne représente que lui-même ! Au secours ! ». C’est vraiment débile.

D’abord le SNEG a une charte de prévention et ne cache pas ses convictions en termes de prévention. Ensuite, douter de la représentativité du SNEG, cela revient alors à douter de la représentativité de Warning, une association toujours très peu connue, formée d’un nombre réduit de membres, qui a est parvenue, sans grand effort, en 5 ans d’existence, à bénéficier d’une couverture médiatique somme toute très limitée. Ce qui n’a pas offert beaucoup d’infos sur les objectifs réels de cette association – et ses modes de financement. Sans ajouter le fait que le signe Internet de Warning semble relativement peu lu, puisque le nombre de commentaires laissé sur ce site est incroyablement proche de rien.

Warning se comporte comme une association qui parle comme si elle était formée de beaufs qui parlent à un comptoir de café. Quoi, c’est l’Etat qui paye les dispositifs de distribution de capotes et de gel dans les bordels ? C’est incroyable ! Sans rappeler que, justement, cet engagement dans la prévention des lieux hards est une victoire associative car il fallait bien une normalisation de l’accès à ces outils de prévention. Et la preuve officielle que l’Etat s’engageait dans des endroits où il n’avait jamais foutu les pieds (et n’oubliez pas que j’ai assisté à ces premières réunions de systématisation de la prévention dans les lieux gais - et Warning n’était pas là). Si Warning préfère que l’on enlève ces distributeurs, il faut le dire tout de suite. Ils en viennent même à écrire à Bachelot pour protester que les distributeurs de capotes soient payés par les contribuables français ! Envoyé le 22 juillet, c’est une lettre absolument irréelle que Warning pond encore : le SNEG serait présent lors des discussions du groupe de travail sur la prévention (Warning a quitté la table en 2005) et donc s’accorde directement les budgets de prévention. Totalement shocking. Moi, en tant que militant sida, ça fait vingt ans que je vois ça. J’ai toujours vu les associations comme Aides défendre leur fric devant tout le monde. Déjà, à l’AFLS en 1990, c’était le cas. Et c’est le cas partout, à Sidaction, à Solidays, etc... Si cela choque énormément Warning, dans ce cas, il faut être crédible et s’insurger contre toutes les magouilles des autres associations. Nous attendons avec impatience que Warning fasse son travail d’électron « libre » de la communauté sida en nous révélant des détails vraiment croustillants sur les millions que l’Etat débloque pour généraliser le test rapide par exemple.

Warning, tête offensive d’Aides, préfère se concentrer sur des pinaillages financiers certes intéressants quand on a rien d’autre à foutre, mais qui cachent que ces critiques ont un fond réel : Warning préfèrerait que les messages véhiculés par le SNEG et l’INPES changent de ton, de substance, de contenu. Ce qui énerve Warning, c’est que l’on poursuive un point de vue qui est clairement du côté de la personne séronégative. Que se passe-t-il si vous suivez les conseils de Warning et d’Aides sur la réduction des risques ? Si vous êtes séronégatif et que vous tenez à le rester, comment suivre ces conseils de réduction des risques qui sont surtout promotionnés par des personnes qui sont devenues séropositives au cours de la dernière décennie et qui gèrent ainsi leur propre échec de la prévention ?

Est-il vraiment nécessaire de se plonger dans les méandres des magouilles associatives quand on n’a pas le courage d’aller au fond de la description de ces magouilles ? D’où parle-t-on ? Une personne séropositive qui encourage à plus de liberté sexuelle dans la prévention a-t-elle autant de légitimité qu’une personne séronégative qui tient absolument à le rester ? Cela fait des années que je me positionne du côté des personnes séronégatives dans ce combat pour la prévention. À force de s’intéresser uniquement aux droits des séropositifs, afin que ces derniers ne soient stigmatisés, on finit toujours par oublier les droits des séronégatifs, toujours majoritaires faut-il le rappeler, que personne ne consulte, à qui personne ne tend le micro, pour qu’ils puissent exprimer leurs énormes craintes face à cette banalisation de la réduction des risques, qui leur ouvre la porte de l’inquiétude et d’une plus grande méfiance homosexuelle.

C’est bien joli de poser la question de la légitimité du SNEG et de l’INPES et de la date des réunions et tout ce bordel. Il est temps de se poser la question de la légitimité de certaines associations qui pensent la prévention uniquement pour faciliter la vie des séropos – tout en compliquant celle des séronégas, qui est assez complexe comme ça, merci.